פלטפורמה מקוונת לאנשים עם IBD, קרוהן וקוליטיס כיבית

A HOLD FreeRelease | eTurboNews | eTN
אוואטר של לינדה הונהולץ
נכתב על ידי לינדה הונהולץ

הפלטפורמה הדיגיטלית המקוונת Lyfebulb מעצימה אנשים החיים עם מחלות כרוניות לשגשג באמצעות חינוך, חדשנות וקישוריות. היא הכריזה על השקת IBDLyfe, קהילה מקוונת לאלה שחיים עם מחלת קרוהן, קוליטיס כיבית ומחלות מעי דלקתיות (IBD), כמו גם לשותפי התמיכה שלהם, כדי לחלוק חוויות, למצוא חונכות אחד על אחד ולעזור לאנשים. להרגיש נתמכים כשהם מאמצים מאבקים ייחודיים למסע שלהם, ללא קשר למיקומם הפיזי.

"יש כיום כ-2.5 מיליון אנשים שחיים עם IBD בארה"ב, רובם עמוסים בחרדה ופחד מהחיים עם האבחנה הזו למשך שארית חייהם", אמרה קארין הנברגר, MD, PhD, מנכ"לית ושותפה. מייסד Lyfebulb. "IBDLyfe, שנבנתה על ידי מטופלים ושותפי טיפול עבור מטופלים ושותפי טיפול, יכולה לעזור להפחית חלק מהחרדה הזו על ידי מתן פלטפורמה בטוחה ומתונה ללמידה מאחרים (כולל מומחים) שהלכו בדרך זו בעבר."

IBDLyfe פותחה כחלק מדיאלוג פתוח וכנה עם קהילת ה-IBD כדי לזהות ולסייע במילוי הצרכים של מטופלים ושותפי הטיפול שלהם לאורך כל דרכם.

"האובחנה עם קוליטיס הייתה אחת החוויות המבודדות ביותר בחיי. לא הכרתי אף אחד בעולם שיש לו את זה, והרגשתי שאני לא יכול לדבר על זה כי זה היה מביך מדי. השילוב של מחלה קשה ואין למי לפנות היה לי מאוד קשה", גילה ג'קי צימרמן, מנהל קהילה של IBDLyfe. "רק כשפגשתי חולי IBD אחרים באינטרנט, התחלתי לשנות את האופן שבו אני רואה את חיי עם קוליטיס כיבית. קיום קהילה לנרמל את החוויות שלך, לאמת את החששות שלך ולתמוך בך בידע שרק למטופלים אחרים יכול להיות, זה לא יסולא בפז."

בנוסף לקישוריות של עמית לעמית, IBDLyfe מציגה פורומים שבהם אפשר לראות שאלות ותשובות בראש הקהילה, סיפורי מוטיבציה, משאבים מאומתים וכלי למעקב אחר מדדים של הבריאות של האדם.

"אם פלטפורמה כמו IBDLyfe הייתה קיימת, אני מאמין שחלק מהנסיבות של משפחתי היו יוצאות אחרת... רציתי לדעת מה אחרים במצבי ההורות שלי עושים או עשו. רציתי לדבר עם אלה שהבינו מה אני חווה ומרגיש בלי שירחמו עליו", סיכמה ונדי לימן, מנהלת התוכן של IBDLyfe, שבנה סובל מקוליטיס כיבית.

על הסופר

אוואטר של לינדה הונהולץ

לינדה הונהולץ

עורך ראשי עבור eTurboNews מבוסס במטה eTN.

הירשם
הודע על
אורח
0 תגובות
משוב משוב
הצג את כל ההערות
0
אשמח למחשבות שלך, אנא הגיב.x
שתף עם...