חדשות תיל

ACT for ALS עובר בבית ארה"ב וקורא לפעולה מיידית של הסנאט

נכתב על ידי עורך

היום, I AM ALS, עמותת ALS והאגודה לניוון שרירים פרסמו את ההצהרה הבאה על העברת ה-ACT עבור ALS היום בבית הנבחרים.

I AM ALS, איגוד ALS ואגודת ניוון שרירים (MDA) חוגגים היום את העברת ה-ACT for ALS (HR3537/S.1813) בבית הנבחרים וקוראים לפעולה מיידית של הסנאט לשליחת הצעת חוק זו לשולחנו של הנשיא. אנו אסירי תודה לחברי הקונגרס, קוויגלי ופורטנברי, ולמנהיגים ברחבי הבית על כך שהפכו את הקטע של היום למציאות.

עם יותר מ-330 נותני חסות לבית ול-50 נותני חסות בסנאט, להצעת חוק קריטית זו יש יותר נותני חסות מכל הצעת חוק שהוצגה בקונגרס השנה. ההצבעה היום מקרבת את החקיקה הזו צעד אחד יותר ליצירת הבדל משמעותי בחייהם של אלה שחיים עם ALS ומחלות ניווניות נדירות אחרות.

ACT for ALS יוצר תוכנית מענק חדשה המממנת גישה לטיפולי ALS מחקריים עבור אנשים החיים עם ALS שאינם יכולים להשתתף בניסויים קליניים, תוך תמיכה במחקר על בטיחות הטיפול והתקדמות ALS.

החקיקה משקיעה בחקר מחלות נוירודגנרטיביות באמצעות תוכנית מענק למחלות נוירודגנרטיביות נדירות של מינהל המזון והתרופות (FDA). תוכנית זו חשובה מאוד כדי לשמור על ה-FDA וסוכנויות פדרליות אחרות לנוע בדחיפות כדי למצוא טיפולים ותרופות שיכולים להיות מאושרים על ידי ה-FDA, מכוסים על ידי ביטוח בריאות ולהיות זמינים לכולם.

לבסוף, ה-ACT for ALS יקים שותפות בריאות ושירותי אנוש (HHS) ציבורית-פרטית למחלות נוירודגנרטיביות נדירות בראשות ה-FDA והמכון הלאומי לבריאות (NIH), הישות הפדרלית הראשונה שהוטלה במפורש באחריות להאיץ. פיתוח ואישור טיפולים למחלות נוירודגנרטיביות נדירות.

WTM לונדון 2022 יתקיים בין התאריכים 7-9 בנובמבר 2022. הירשם עכשיו!

חדשות קשורות

על הסופר

עורך

העורכת הראשית של eTurboNew היא לינדה הונהולץ. היא מבוססת במטה eTN בהונולולו, הוואי.

הירשם
הודע על
אורח
0 תגובות
משוב משוב
הצג את כל ההערות
0
אשמח למחשבות שלך, אנא הגיב.x
שתף עם...