דמנציה צעירה המשפיעה על יותר מ-1200 אנשים

A HOLD FreeRelease 2 | eTurboNews | eTN
אוואטר של לינדה הונהולץ
נכתב על ידי לינדה הונהולץ

יותר מאלף אנשים שנפגעו מניוון פרונטמפורלי (FTD), הדמנציה השכיחה ביותר מתחת לגיל 60, התאחדו כדי להתחבר, ללמוד ולעסוק בקהילה שמבינה את המחלה בחינוך ההיברידי הראשון אי פעם של האגודה לניוון פרונטמפורלי (AFTD). כנס, ביום שישי, 8 באפריל.              

אנשים שאובחנו עם FTD, שותפים לטיפול, מטפלים, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומומחים בתעשייה השתתפו בכנס החינוך של 2022, הן ב-BWI Airport Marriott ליד בולטימור, כמו גם באופן וירטואלי. כמעט 200 אנשים השתתפו בבולטימור לחוויית הכנס האישית הראשונה מאז 2019, בעוד יותר מ-1,000 נרשמים מ-29 מדינות שונות הצטרפו דרך השידור החי.

היום כלל מצגות המתמקדות בצעדים האחרונים בחקר ה-FTD, חוויית ה-FTD המגוונת של שותפי הטיפול, ושפת הדמנציה, שהוצגו על ידי מומחים בתחום ה-FTD/דמנציה. גם משתתפים אישיים וגם משתתפים וירטואליים יכלו לקחת חלק במפגשי פריצה אינטראקטיביים שבדקו לעומק את ההיבטים המרכזיים של מסע ה-FTD.

המועצה המייעצת לאנשים עם FTD של AFTD, קבוצה של אנשים החיים עם FTD שעוזרים ליידע את עבודתו של AFTD, שיתפו את נקודת המבט שלהם על החיים עם המחלה. מאוחר יותר, חברת מועצת המנהלים של AFTD, ריטה צ'ולה, MA, מנהלת הטיפול במכון למדיניות ציבורית של AARP, נשאה את הנאום המרכזי של הכנס, ושיתפה את המסע של אמה עם FTD וכיצד משפחתה ניווטה את החוויה. גב' צ'ולה שלחה קריאה לאנשים ולאנשים שהושפעו מ-FTD "להיות נועזים" בתמיכה בטיפול, הן עבור יקיריהם והן עבור עצמם.

מייסדת AFTD, הלן-אן קומסטוק, מנכ"לית AFTD, סוזן LJ Dickinson, ויו"ר מועצת המנהלים של AFTD, דיוויד פייפר, נשאו את דברי הסיום של הוועידה, שבהן חשבו על ההיסטוריה של הארגון כאשר AFTD מתקרבת ליום השנה ה-20 שלו.

דוברים נוספים שהוצגו באירוע השנה כללו חבר המועצה המייעצת הרפואית של AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS; דיוויד ארווין, MD, חוקר ראשי של המעבדה הדיגיטלית לנוירופתולוגיה של פן; טניה ג'נדרון, דוקטורט, ממרפאת מאיו בפלורידה; אנג'לה טיילור, מנהלת בכירה למחקר והסברה באגודה לדמנציה של לוי גוף; ו-Laynie Dratch, ScM, CGC, ממרכז FTD של אוניברסיטת פנסילבניה.

על הסופר

אוואטר של לינדה הונהולץ

לינדה הונהולץ

עורך ראשי עבור eTurboNews מבוסס במטה eTN.

הירשם
הודע על
אורח
0 תגובות
משוב משוב
הצג את כל ההערות
0
אשמח למחשבות שלך, אנא הגיב.x
שתף עם...