לחץ כאן כדי להציג את הבאנרים שלך בדף זה ולשלם רק עבור הצלחה

תַרְבּוּת בְּרִיאוּת תעשיית האירוח נפאל חֲדָשׁוֹת תיירות חדשות חוטי טיולים ארה"ב

אבא מכבד את קרב הבן בכך שהוא עולה על הר האוורסט

התמונה באדיבות JAR of Hope
נכתב על ידי לינדה ס. הונהולץ

ניוון שרירים דושן (DMD) היא מחלת ניוון שרירים נדירה הפוגעת ב-16 מכל 100,000 ילדים בשנה. היא מאופיינת בחולשת שרירים ושלד המחמירה עם הזמן וקורה בעיקר לבנים. 

למרבה הצער, אין תרופה ל-DMD, עם זאת, ישנם טיפולים המסייעים בתסמינים של המחלה כגון בעיות לב וריאות והצורך בכיסא גלגלים. לרוב הנערים הצעירים שאובחנו עם DMD יש תוחלת חיים של כ-27 שנים.

מייסד צנצנת התקווה, לג'יימס רפאון, יש בן, ג'יימס אנתוני, שיש לו DMD, והוא הקים את הארגון הזה כדי להעלות את המודעות ולגייס תרומות כדי שיום אחד הם יוכלו למצוא תרופה. עד כה, Raffone השלימה אירועים כמו ביצוע אלפי שכיבות סמיכה וריצה של אלפי מיילים כדי לגייס כסף, אבל הזמנים משתנים.

זה נהיה יותר ויותר קשה לגרום לאנשים לתרום - הם היו צריכים משהו גדול.

זו הסיבה שהאבא הזה לוקח את זה צעד אחד באמת קדימה כדי להביא DMD למוחם של אנשים ובתקווה ובסופו של דבר לארנקיהם על ידי טיפוס על הר האוורסט. הוא ייסע לקטמנדו עם חברי הצוות מתיו סקארפו ודילון דודן בסוף אפריל.

הם יפגשו עם משפחות אחרות שיש להן בנים עם ניוון שרירים דושן. בקטמנדו לבדה, DMD גבה את חייהם של 70 ילדים במהלך 15 השנים האחרונות, והמשפחות הללו להוטות לחלוק את כל המשאבים שיש להן יחד עם מידע על וטיפול ב-DMD. לאחר מפגש המשפחות יתחיל המסע הקשה.

רפאון, דודן וסקרפו יתחילו אז בטיול של 12 יום שייקח אותם ממחנה הבסיס שלהם בהר האוורסט לגובה של 17,598 רגל. המטרה היא לגייס 750,000 דולר שילכו לחקור תרופה חדשה לטיפול ב-DMD. ניסוי קליני באוניברסיטת פלורידה ממומן על ידי מטופלים, שהכסף שיגויס יפנה ל-1.5 מיליון דולר הנדרשים לביצוע הניסוי הקליני בן 12 החולים.

מייסד JAR of Hope בחר בהר האוורסט משתי סיבות. אחד, הם היו צריכים משהו גדול כדי לגייס כמות גדולה של כסף, ושתיים, הם רוצים לכבד את הילדים שלעולם לא יכלו לקוות לטפס על ההר האדיר.

עד כה, רפאון והארגון שלו גייסו קרוב ל-9 מיליון דולר שהועברו לסיוע למשפחות ולמחקר.

#דוצ'ננה ניוון שרירים

#הר האוורסט

חדשות קשורות

על הסופר

לינדה ס. הונהולץ

לינדה הוהנהולץ הייתה העורכת הראשית של eTurboNews במשך שנים רבות.
היא אוהבת לכתוב ושמה לב לפרטים.
היא גם אחראית על כל תוכן הפרמיה והודעות לעיתונות.

השאירו תגובה

שתף עם...